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Cronaca

Sindrome di Pitt Hopkins, "C'è bisogno di aiuti, soprattutto dai comuni e dalle regioni"

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di CesenaToday

25 bambini in Italia sono affetti da questa sindrome, 400 nel mondo. Non si conosce una cura; la sindrome è una novità, in quanto non si conoscono casi di adulti che la presentano . Molto probabilmente effetto di inquinamento e sostanze varie che ci avvelenano quotidianamente( centrali nucleari che saltano, scie chimiche ecc.) Sono amico di una coppia che ha una bambina affetta da questa sindrome e constatiamo ogni giorno quanta poco sostegno arriva da Regione, Comune ecc. E' una delle malattie chiamate "orfane" perché sono troppo pochi i casi nel mondo,ma si conosce il meccanismo che non è genetico. Questi bambini lo sono a tutti gli effetti e sono una grande gioia, ma anche una grande fatica, quando si manifestano gli effetti; non parlano o quasi, non camminano, problemi di costipazione, eventuali problemi respiratori e tanti altri. Un grande dispendio di energie fisiche e psichiche per stare con loro. Casi del genere dovrebbero essere agevolati al massimo, ma non è sempre così

Firma la petizione su change.org

https://www.change.org/p/governi-regioni-comuni-ausl-ospedali-curare-sindrome-di-pitt-hopkins-phs-più-sostegno-per-bambini-affetti-da-sindrome-e-genitori?recruiter=48792700&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive&utm_term=des-lg-share_petition-no_msg&fb_ref=Default

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