Neurofibromatosi, la sindrome genetica: Longiano illumina di blu il Castello Malatestiano
Nel 2021, nonostante la pandemia, sono stati illuminate centinaia di luoghi nel mondo, molti anche in Italia, compreso il Castello di Longiano
Martedì, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Anf, Ananas Onlus e Linfa Odv, il Comune di Longiano aderisce anche quest’anno all’iniziativa “Shine a light on NF” ("Accendi una luce sulle Neurofibromatosi", illuminando di blu il Castello Malatestiano. L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“Ctf”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
Ma che tipo di malattia è, e come si presenta la neurofibromatosi? Si tratta di una sindrome genetica rara, che comprende NF1, NF2 e schwannomatosi. Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, invece, la malattia è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento, per questa malattia non esiste una cura.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, e dunque per i pazienti di tutto il mondo è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su queste malattie che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni.
Il Comune di Longiano ritiene che "sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi". Nel 2021, nonostante la pandemia, sono stati illuminate centinaia di luoghi nel mondo, molti anche in Italia, compreso il Castello di Longiano.
