Come si batte la fibrosi cistica? "Una storia romagnola all'ospedale Bufalini"

Un volume racconta la storia della nascita e dell'evoluzione del Centro Fibrosi Cistica di Cesena

La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria che richiede una terapia estremamente complessa e continuativa, affidata a centri specializzati di riferimento a livello regionale, tra i quali rientra anche quello dell’Ospedale “Bufalini” di Cesena. Le cure e il trapianto d’organo hanno fortemente migliorato le aspettative di vita, e oggi la malattia ha perso il suo carattere prevalente di malattia dei bambini, con decorso inevitabilmente grave e mortale, per diventare una malattia cronica dell’età adulta. 

Proprio per raccontare la storia della nascita e dell' evoluzione del Centro Fibrosi Cistica di Cesena, il pediatra Angelo Miano, già responsabile del Centro regionale fibrosi cistica, ha pensato di scrivere un libro,"Una storia romagnola all’ospedale Bufalini di Cesena. Curare la fibrosi cistica”, il  cui ricavato delle vendite sarà devoluto all’associazione Lega Italiana Fibrosi cistica Romagna Onlus (il disegno in copertina è stato realizzato da un piccolo paziente del centro) .

Le vicende sono raccontate dai protagonisti di quell'avventura, tra cui il dottor Miano stesso. La storia del Centro Fibrosi Cistica di Cesena inizia nel 1977, quando il Bufalini decide di farsi carico dei pazienti romagnoli, in seguito alle pressanti sollecitazioni dell’Associazione Romagnola. Nel 1984 la Direzione Sanitaria dell’Ospedale riconosce e sancisce questa attività in ambito pediatrico. Nel 1990 il piano sanitario regionale riconosce l’Ospedale Bufalini come Centro di Riferimento regionale per la diagnosi e la cura di questa malattia, ma è la legge del 23 dicembre 1993 n° 548: “Disposizioni per la prevenzione e la cura della FC” che obbliga le Regioni ad identificare il centro regionale e ne delinea le caratteristiche.La legge provvede al reperimento di Fondi Riservati erogati ogni 2 anni in base a precisi riferimenti epidemiologici, e il Piano Sanitario Regionale approva il modello organizzativo di rete “Hub and Spoke” per organizzare l’assistenza, riconoscendo Cesena come centro HUB (centro regionale di riferimento) ed i centri di Ravenna, Ospedale del Delta (FE), Clinica Pediatrica S.Orsola (BO) come centri SPOKE (di supporto).

La "mission" clinica del dottor Miano è tutta orientata ad una visione sociale del bambino malato, promuovendo tra i suoi diritti anche quello di ricevere elevati standard di cure vicino a casa, evitando i cosiddetti viaggi della speranza. Questo target venne raggiunto con l'istituzione del Centro Regionale di diagnosi e cura della fibrosi cistica all'ospedale Bufalini di Cesena. Il volume è quindi  la storia "fatta e scritta da tante persone che hanno saputo dirigere il proprio operare per migliorare il destino di questi bambini".

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